L’éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique du patient est définie comme ayant pour but « d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au  mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».

Elle se différencie de l’éducation à la santé qui s’adresse à toutes personnes, chez lesquelles on cherche à développer des compétences de préservation de la santé ou de prévention de risque connus, tout en retardant la survenue d’une maladie. Lorsqu’elle est destinée à des personnes atteintes d’une maladie chronique, l’éducation thérapeutique du patient est centrée sur le développement de compétences spécifiques de nature à gérer leur maladie, à réduire les complications, à aider les patients à maintenir ou à améliorer leur qualité de vie. Elle intègre une dimension d’accompagnement des changements à apporter au style de vie ou au comportement du patient.

Ces séances d’éducation thérapeutique qui se déroule généralement sur plusieurs journées sont malheureusement pas suffisamment répandues au sein des établissements hospitaliers. Cette activité rencontre une certaine réticence de la part des chefs de service qui considère que ceci fait perdre du temps à du personnel hospitalier déjà surchargé (cadre infirmier, psychologue, professeur ou médecin) pourtant ces journées sont essentielles pour la plupart des patients à fin qu’ils puissent prendre conscience de tous les aspects de la pathologie qui les affecte, que cela soit tant physique que psychologique, qu’ils puissent trouver les réponses à un certain nombre de questions qu’ils n’ont  jamais osé posé dans un face-à-face vis-à-vis de leur médecin traitant ou du spécialiste qui les soigne, en abordant un certain nombre de sujets personnels voir tabou comme les problèmes sexuels, d’incontinence etc.

Ce qui est très important lors de ces journées dites d’éducation du patient c’est que les patients peuvent venir accompagnés, c’est même recommandé par un de leurs proches, un conjoint un ami, quelqu’un qui vit la maladie au quotidien avec lui. (très important pour l’entourage aussi)

J’ai eu l’occasion de travailler sur la mise en valeur de ces journées d’éducation thérapeutique au sein d’un établissement important et de préparer des documents permettant de donner des outils tant à l’équipe qui s’occupe de l’organisation de ces journées que des éléments de pilotage et de « retour de satisfaction » pour la direction de l’hôpital et les chefs de service afin que ceux-ci s’aperçoivent de la nécessité de promouvoir ces journées qui donnent une autre approche du système hospitalier aux patients et  permettent malgré l’importance des pathologies concernées souvent de dédramatiser des situations ne serait-ce qu’en abordant avec d’autres patients et une manière plus détendue avec des professionnels de santé toutes les questions qui trottent dans la tête de ceux qui sont malades et qui doivent aussi ménager leur entourage.

Je suis ainsi prêt à aider tout établissement hospitalier à promouvoir les journées d’éducation thérapeutique pour les services qui sont concernés par des pathologies chroniques.

En écrivant ce billet, je pense que l’on croit les malades mieux informés qu’ils ne le sont et beaucoup plus à même de trouver des informations dont ils ont besoin alors qu’en fait ils sont assez démunis devant la masse d’informations que l’on peut trouver notamment sur Internet, dont le contenu diffère d’un site à l’autre et qui n’apportera jamais la réponse d’un contact humain.  Et ce n’est pas une question d’âge et de maîtrise d’internet..

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