L’éducation thérapeutique du patient, suite

Promise à un rôle croissant dans les prochaines années, l’éducation thérapeutique du patient avait besoin d’un cadre juridique pour se développer. C’est chose faite avec la publication de plusieurs textes réglementaire sur le sujet.

La loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST) du 21 juillet 2009 (Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires) a fait de l’éducation thérapeutique du patient une composante à part entière des politiques de santé publique. Celle-ci consiste impliquer le patient dans la prise en charge de sa maladie, en l’incitant à faire évoluer son comportement et à participer directement à la mise en oeuvre de la thérapie, avec le concours de son médecin traitant et d’autres professionnels de santé : infirmières, nutritionnistes, kinésithérapeutes… La récente publication au Journal officiel de deux décrets et deux arrêtés sur le sujet va désormais permettre à l’éducation thérapeutique de se déployer progressivement, avec le concours des pouvoirs publics, des établissements et professionnels de santé et de l’assurance maladie.

Le premier décret du 2 août 2010 précise les conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient. Ceux-ci doivent en effet présenter un certain nombre de garanties. Le décret prévoit ainsi que ces programmes doivent être coordonnés par des médecins et mis en œuvre par au moins deux professionnels de santé de professions différentes. Il précise également les modalités de constitution du dossier qui doit être soumis, pour autorisation, au directeur général de l’agence régionale de santé (ARS) – une autre création de la loi du 21 juillet 2009 – territorialement compétente. L’autorisation est délivrée pour une durée de quatre ans renouvelable et ses conditions de mise en oeuvre font l’objet d’un contrôle par l’ARS.

Le second décret fixe, pour sa part, les compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient. Cette possibilité est ouverte aux médecins, sages-femmes et pharmaciens, mais aussi aux professions paramédicales : infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, pédicures-podologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, diététiciens… Les membres des associations agréées intervenant dans le champ de la promotion de la santé, de la prévention ou de l’éducation pour la santé peuvent également participer à l’éducation thérapeutique du patient. Le décret précise aussi que, pour participer à ces programmes, ces professionnels de santé doivent disposer d’un certain nombre de compétences : compétences relationnelles, compétences pédagogiques et d’animation, compétences méthodologiques et organisationnelles et, enfin, compétences biomédicales et de soins.

Un arrêté, également en date du 2 août 2010, publie le référentiel des compétences requises, autrement dit la liste précise des capacités et savoir-faire nécessaires pour participer à la démarche.

Enfin, pour les professionnels de santé et les organismes qui souhaitent élaborer un programme d’éducation thérapeutique du patient, un second arrêté du même jour fixe le cahier des charges de ces programmes et la composition du dossier de demande d’autorisation. Le cahier des charges précise en particulier les éléments relatifs au programme lui-même, à sa coordination, aux règles de confidentialité et de déontologie, ainsi qu’aux modalités d’évaluation des actions menées

A noter en pratique que ces programmes qui se déroulent généralement sur 3 jours (2 +1) font intervenir un cadre de santé (qui coordonne l’ensemble) un (maintenant 2 ) spécialiste(s) de la pathologie en question qui viennent expliquer ce qu’est la maladie aux patients, des infirmières concernant le mode d’administration des traitements le cas échéant, une psychologue…

Le premier problème est que souvent les patients, dont la présence du conjoint ou d’une personne de la famille est importante, ne suivent pas l’intégralité des 3 journées. On ne peut les y contraindre et cela est dommage. La confrontation avec d’autres patients est une bonne chose pour des personnes qui n’adhérent pas forcément à une association ou à un groupe de patients. Certains abandonnent en cours de route.

Le second problème vient d’un manque de temps du personnel de santé qui considère ces programmes comme essentiels mais ont des difficultés à trouver du temps, un spécialiste disponible, une salle, un rétroprojecteur

Le troisième problème, qui n’est pas résolu encore est que ce sont les laboratoires qui offrent par exemple les repas aux participants même si leur nom n’est pas mentionné, il s’agît, indifféremment d’un laboratoire dont le produit est préconisé dans le traitement de la pathologie. A noter que ce point n’est pas éthiquement gênant contrairement à ce que l’on pourrait penser de prime abord.

Mais l’éducation thérapeutique du patient est très importante, pas assez développée et dépend – compte tenu des contraintes de temps – souvent au bon vouloir du chef de service. Espérons que les textes vont convaincre les récalcitrants..

D’où la contribution de l’auteur (à titre bénévole) à établir au profit des équipes médicales de fiches de satisfaction et autres renseignements pour valoriser en interne ces programmes.

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